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新華社長沙4月17日電 4月17日是世界血友病日。血友病是一種遺傳性出血性疾病，是罕見病的一種，需要終身治療。專家指出，關愛血友病患者需要各方聯動，幫助患者實現早診斷、早治療。
血友病患者又被稱為“玻璃人”。湖南省人民醫院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲介紹，由于缺乏凝血因子，血友病主要表現為自發性出血，初發出血的中位年齡為1至2歲，重型患者也可能在出生后即發病。
湖南省兒童醫院血液腫瘤科主任醫師李婉麗說，血友病雖然屬于罕見病，但發病率并不低，如不及時干預，可能危及生命。李婉麗介紹，為了幫助更多的血友病患者，近年來，湖南省兒童醫院等醫療機構建立起血液科、急診科、重癥監護科、康復中心、骨科、口腔科等多學科團隊協作的診療模式，對血友病患者進行綜合管理。
4月17日，賀湘玲為患兒進行診療。（受訪者供圖）
預防治療是血友病患者特別是兒童患者治療的關鍵。預防治療是指在血友病患者出血發生前，有規律地進行替代治療，保證血漿中凝血因子長期維持在一定水平，從而減少出血。對于重型血友病患兒而言，必須預防出血發生和關節損傷以降低致殘率。
賀湘玲等專家提醒，有血友病家族史的婦女，要重視產前檢查，在產前診斷胎兒是否患血友病；如果家里有血友病患兒，家長應該及早帶患兒到醫院治療；患者及家屬還應學習基本的急救方法，一旦意外受傷出血，要盡快用急救方法處理。
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